L’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare ha manifestato la disponibilità a supporto dei cittadini ucraini affetti da malattie rare con il Telefono Verde Malattie Rare che risponde all’ 800 896949 da lunedì al venerdì dalle 9 alle ore 13. L’ISS, grazie all’accordo da poco siglato tra il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) e la Protezione Civile, si è attivato per il sostegno e l’accoglienza della popolazione ucraina con disabilità, nelle cui fila vi sono molti malati rari. Innescando una serie di azioni che vedono coinvolti numerosi altri enti in gioco a vario titolo in questa emergenza: la Rete Nazionale delle malattie rare, UNIAMO (la Federazione italiana di associazioni di pazienti con malattie rare), come anche le Prefetture-UTG (Uffici Territoriali del Governo), l’Associazione Nazionale dei Comuni Italiani (ANCI), gli Enti del Forum del Terzo Settore, i Referenti Sanitari Regionali.

L’accordo, per quanto riguarda l’Istituto Superiore di Sanità, ha il suo perno nel Telefono Verde Malattie Rare - TVMR - 800 89 69 49, gratuito sul territorio italiano da telefono fisso e mobile dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 - che, su segnalazione della Protezione Civile, si rende disponibile a garantire una connessione tempestiva con la Rete Nazionale delle malattie rare al fine di individuare velocemente la disponibilità di posti letto/ricovero per specifiche patologie nelle strutture ospedaliere di tutte le regioni d’Italia. In base allo stesso accordo, il TVMR assicura un collegamento diretto con UNIAMO che, raggruppando oltre 150 associazioni, può contribuire a ramificare la richiesta d’aiuto presso l’associazione più pertinente e ad inserire il paziente nelle iniziative organizzate dalle singole associazioni nazionali di malati rari.