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Elezioni europee: manifesto EDF
"Sempre all'insegna del motto "Niente sulle persone con disabilità, senza le persone con disabilità, in occasione delle Elezioni Europee in programma per il giugno 2009 l'European Disability Forum (EDF) ha realizzato un Manifesto attraverso cui rivolge ai futuri rappresentanti politici dieci importanti richieste" [leggi tutto]
Telethon finanzia la ricerca sulle distrofie
Telethon - nell'ambito del Bando 2008 - ha finanziato diversi progetti di ricerca che riguardano distrofie e altre malattie neuromuscolari di cui la UILDM si occupa da sempre. Ecco l'elenco. [leggi tutto]
Novità dal Gruppo donne UILDM
Questa volta il Gruppo donne ha voluto trattare il tema della “sessualità e disabilità” prestando particolare attenzione alla specificità femminile. Lo ha fatto col prezioso aiuto di Maria Cristina Pesci – medico, psicoterapeuta e sessuologa – che da molti anni si occupa di queste problematiche. [leggi tutto]
Contro le malattie neuromuscolari, non c’è 4 senza 5
Diventerà ufficiale a breve, ma già adesso costituisce un fatto fondamentale per la storia da un lato e il futuro dall’altro del Centro Clinico NEMO e della Fondazione Serena, che si accingono ad accogliere nella loro rete l’Associazione Famiglie SMA Onlus, la quinta forza utile al successo del Centro Clinico. [leggi tutto]
Continua la sperimentazione con il PTC 124
Mettiamo a disposizione dei lettori un aggiornamento ricevuto da PTC Therapeutics sul recente avvio di una nuova fase della sperimentazione incentrata sul farmaco PTC 124 in ambito di distrofia di Duchenne e di Becker. [scarica documento in pdf]
Sulle prime fasi di questo trial - che attualmente coinvolge anche tre centri (Ospedale Bambino Gesù e Policlinico Gemelli di Roma e Policlinico di Milano) - si può anche leggere il testo pubblicato nel marzo del 2007 da DM 161 (Un farmaco ben tollerato)
Scuola di Formazione per Operatori del Servizio Civile
Ancora pochi giorni per iscriversi alla nuova Scuola di Formazione per Operatori del Servizio Civile presso la UILDM, un'iniziativa rivolta ai giovani che intendono svolgere un anno di servizio civile presso la nostra Associazione [leggi tutto]
Ancona: inaugurazione di Fondazione Paladini e Centro per le Malattie Neuromuscolari
Giovedì 11 settembre sono state inaugurate ad Ancona - presso l'Azienda Ospedaliera “Ospedali Riuniti” - la sede della Fondazione dedicata al neurologo scomparso nel 2004 e il Centro per le Malattie Neuromuscolari marchigiano. [leggi tutto]
UILDM e FISH contro le discriminazioni
Anche la UILDM e la Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap (FISH), della quale la stessa UILDM fa parte, rientrano tra le Associazioni che per decreto sono state «legittimate ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità, vittime di discriminazioni». [leggi tutto]
Sei annate di DM in linea
Con l'inserimento nel sito UILDM di DM 165, uscito nel marzo di quest'anno, sono disponibili ora ai lettori tutti i numeri del giornale dal 145 (aprile 2002) all'ultimo uscito.
All'interno di quest'ultimo sono presenti, come di consueto, tutti i principali aggiornamenti in ambito sociale, medico-scientifico e relativi alla vita della UILDM, oltre alle interviste esclusive a John Evans, Domenica Taruscio e Sergio Staino. [leggi tutto]
Ullrich: funziona la ciclosporina A
I buoni risultati ottenuti da una ricerca riguardante la distrofia congenita di Ullrich sembrano essere un esempio di come la comprensione dei meccanismi che scatenano le malattie nei modelli animali offra la possibilità di sviluppare terapie razionali e di trasferirle all’uomo. [leggi tutto]
Sarà così anche per l’uomo?
Potrà forse avere in futuro buone ricadute per la terapia dei pazienti con distrofia di Duchenne o altre malattie neuromuscolari, quanto emerso da una ricerca americana centrata sulle cellule staminali embrionali. [leggi tutto]
Un lascito a favore della UILDM
La nostra associazione lancia una nuova campagna denominata: Un lascito testamentario a favore di UILDM. La scelta giusta. L’Associazione ricorda e incentiva l’opportunità di sostenere gli obiettivi sociali e di ricerca attraverso la formula del lascito testamentario. [scarica l’opuscolo informativo]
Aggiornamenti medici
Tutti i più recenti aggiornamenti sulle principali malattie neuromuscolari
grazie ad otto testi monografici, compilati con taglio divulgativo e rivolti per lo più ai pazienti e ai loro familiari. Vi si parla di: amiotrofie spinali, distrofia facio-scapolo-omerale, distrofie congenite, distrofie dei cingoli, distrofie miotoniche, distrofinopatie (Duchenne e Becker), iperCKemia e miopatie congenite.
Disponibili nella sezione Scienza e Medicina le nuove monografie di argomento medico su aspetti cardiologici, complicazioni gastrointestinali, consulenza genetica e ventilazione meccanica. Si rivolgono soprattutto agli addetti ai lavori.